Besonders die schwer und schwerst betroffenen Kinder benötigen ein hohes Mass an Pflege. Allgemeingültige Regeln gibt es nicht. Für jeden Einzelfall müssen Ärzte, Pflegekräfte und Therapeuten zusammen mit den Eltern ein abgestimmtes Konzept erarbeiten.
Aufnehmen und Windeln wechseln
Das Aufnehmen eines Säuglings bedarf besonderer Vorsicht. Beim Wechseln der Windel ist zu beachten, dass das Kind nie an den Knie- oder Fussgelenken, sondern immer nur im Gesässbereich angehoben wird.
Lagerung
Die Matratze und die Seitenwände des Bettchens müssen weich gepolstert sein. Gitterstäbe sind wegen der Gefahr des Hängenbleibens einer Extremität zu vermeiden. Um Verbiegungen des Skeletts zu vermindern, sollte das Kind, besonders bei Seitenlage, stabilisiert werden. Am geeignetsten sind dafür Handtuchrollen, die den Kopf auf eine geeignete Höhe anheben. Bei der Bauchlage sollte unbedingt eine Handtuchrolle unter den Brustkorb gelegt werden. Damit werden die Halsstreckmuskulatur und die langen Rückenmuskeln gekräftigt.
Da jede spontane Aktivität des Kindes zu sehr erwünschter Muskelkräftigung und Knochenmineralisation führt, dürfen die oben genannten Lagerungshilfen keine Einschränkung oder gar Fixierung bewirken.
Kleidung
Bei der Kleidung sollten Bändchen, Knöpfe und sonstige Verzierungen mit der Gefahr des Hängenbleibens vermieden werden. Grosszügig geschnittene Kleider lassen sich besser an- und ausziehen und vermindern deshalb die Verletzungsgefahr. Denken Sie an Klett- und Reissverschlüsse an Stelle von Knöpfen.
Baden
Die über die Hygiene hinausgehende Bedeutung des Badens liegt in der Aktivierung und Förderung des Bewegens durch Wärme und Auftrieb. Der Körperpflege ist es enorm dienlich, da die meisten OI-Patienten an vermehrter Schweissabsonderung leiden.
Füttern und Ernährung
Für jedes Kind ist der Körperkontakt mit seiner Mutter sehr wichtig. Deshalb sollte diese ihr Kind zum Stillen wenn möglich in den Arm nehmen. Noch günstiger ist es, den Säugling auf den Knien zu halten und ihm damit mehr Bewegungsfreiheit zu verschaffen. Für die Nahrungszusammensetzung gibt es keine von der Normalkost gesunder Kinder abweichenden Empfehlungen. Oft werden nur häufigere, kleine Mahlzeiten toleriert, da der Magen-Darm-Trakt durch Verkrümmungen im Brustkorbbereich eingeengt ist. Aufgrund der hohen Schweissdrüsenaktivität benötigt das Kind eine grössere Flüssigkeitszufuhr.
Gefahren
Die grössten Gefahren, denen ein OI-betroffenes Kind ausgesetzt ist, sind Überbehütung, ein zu enges «Ansichbinden», Isolation und eine Sonderrolle gegenüber den Geschwistern, was durch Eltern, vor allem die Mutter, verursacht wird. Dies sollte mit allen Mitteln verhindert werden. Da die Betreuung des Kindes einiges umfangreicher und belastender ausfällt als bei anderen Kindern, sollte schon früh die Verantwortung von Angehörigen und Aussenstehenden übernommen werden. Auch wenn sich zwischendurch kleine Misserfolge einstellen, wird das Kind immer mehr Vertrauen zu jenen Personen entwickeln, die sich mit ihm abgeben, und sein Selbstvertrauen verstärkt sich.
Pubertät
Gegen das Pubertätsalter nimmt die Frakturhäufigkeit ab. Die sexuelle Entwicklung entspricht in jeder Hinsicht derjenigen eines normalen Kindes. In dieser Periode wird auch das Körperbewusstsein stärker, und die Selbstkritik, die Angst vor dem «Anderssein» wird realer.
Die Aufgabe des Umfeldes besteht nun darin, der/dem Jugendlichen bewusstzumachen, dass körperlich Behinderte intellektuell, psychisch, emotionell und sexuell gesund sind.
Literaturhinweis
Bewegungsträume werden wahr, Krankengymnastik bei Osteogenesis Imperfecta. Ein Handbuch für PhysiotherapeutInnen und ihre OI-betroffenen KlientInnen.
Herausgeber: OI Gesellschaft Deutschland