Liebe Vereinsmitglieder

Die Festtage und der Jahreswechsel nahen, und es ist noch ungewiss, wie es mit dem Verein SVOI-ASOI weitergeht. Ich werde nach fast 10 Jahren wieder ein Mitglied ohne Sonderstellung werden und höchstens in einem beratenden Gremium mitwirken, falls das gewünscht wird.

Als Vorstandsmitglied von ProRaris beschäftigt mich zur Zeit der Aufbau von neuen Spitalstrukturen und von Netzwerken zwischen multidisziplinären Professionellen. Dabei soll auch den Patienten eine noch zu definierende Rolle als Experten zukommen.

In einer ersten Runde richtet sich die Aufmerksamkeit auf „isolierte Patienten und Patientinnen“, also solchen mit extrem seltenen Krankheiten, die keine Vereinigung im Rücken und zum Teil eine lange Odyssee hinter sich haben, bis klar wird, ob sie überhaupt eine Diagnose erhalten. Für sie sollen Zentren geschaffen werden, die vor allem Vernetzung fördern, so dass der Weg der Patienten klarer wird. Es gibt auch etliche Knochenkrankheiten, die viel seltener sind als OI. Nach heutigen Kenntnissen ist OI unter den seltenen Knochenkrankheiten die häufigste Störung.

An der diesjährigen Mitgliederversammlung wurde eine Arbeitsgruppe geschaffen, mit dem Ziel eine Arbeitsstruktur zu schaffen, welche den Vorstand entlasten soll. Ebenfalls befasst sie sich mit der Frage, wie die Vorstandsarbeit attraktiver gestaltet werden kann.

Ergänzend erhielten wir im November vonseiten unserer Geschäftsstelle (und von der Rheumaliga) die Nachricht, dass wir bis 2024 weiterhin auf unseren BSV-Beitrag zählen können. Voraussetzung ist, dass wir nicht zu viel Vermögen anhäufen und noch einige Aktivitäten aufrechterhalten!

Die Finanzierung der Geschäftsstelle ist gesichert. Seit einem halben Jahr haben wir einen top ausgebildeten und zuverlässigen Geschäftsstellenleiter. Die Voraussetzungen für einen Vorstand und ein (Co-)Präsidium sind also gut, was mich beruhigt, denn ich möchte mein Amt abgeben in der Sicherheit, dass die Zukunft des Vereins mit einem gestärkten Vorstand gesichert ist. Fürs Präsidium haben wir ein neues Profil erstellt; man muss nicht betroffen oder Eltern sein! Man kann auch einfach aus anderen Gründen Interesse an OI haben! Wer sich Verbesserungen für sich und andere wünscht, kann sich sehr gerne einbringen. Eine Teilnahme an den Aktivitäten des Vorstandes ist stets willkommen. Wenn ihr euch die Mitarbeit im Vorstand vorstellen könnt oder jemanden in eurem Umfeld kennt, bitten wir euch also, meldet euch beim Vorstand. Besonders dankbar bin ich, wenn ihr mir proaktiv Personen vorschlagt, welche für ein Präsidium in Frage kommen.

Und zuletzt, reserviert euch bereits den 25. und 26. April 2020 für die Mitgliederversammlung. Die Statutenänderung für ein mögliches Co-Präsidium wird ebenfalls an der Versammlung vorgeschlagen.

Im Namen des Vorstands wünsche ich euch eine frohe Festzeit und ein neues Jahr ohne zu viele garstige Zwischenfälle! Wir danken allen, die sich im 2019 für SVOI-ASOI eingesetzt haben.

Herzliche Grüsse

Therese Stutz Steiger, Präsidentin a.i.

Hier können die Weihnachtsbriefe in Deutsch und Französisch heruntergeladen werden