Anfangs Juli ist ein Artikel in der Swiss Medical Weekly erschienen von einem interdisziplinären OI-Team um Bérengère Aubry-Rozier.
Es handelt sich um einen Erfahrungsbericht über eine neue Strategie für die Betreuung von OI-Patienten. Die Strategie beruht auf dem Ansatz einer interdisziplinären Zusammenarbeit zwischen Gesundheitsfachleuten und verfolgt 3 Ziele: gründliches koordiniertes Management für alle, verbesserte körperliche Aktivität und verbesserte Lebensqualität von OI-Patienten. Damit sollen folgende Herausforderungen angegangen werden, denen sich Personen mit seltenen Krankheiten (bspw. OI) gegenübergestellt sehen. Personen, die eine seltene Krankheit haben (bspw. OI), leiden oft unter einer unzureichenden Anerkennung ihrer Krankheit, einer schlechten Koordination der Pflege und unter unvollständigen Informationen.
Deshalb wurde im Jahr 2012 ein interdisziplinäres Team am Universitätsklinikzentrum Lausanne (CHUV, Universitätsspital Lausanne) geschaffen, welches sich mit dem Management von OI-Patienten befasst. Der Artikel beschreibt die Implementierung der interdisziplinären Versorgungsstrategie für OI-Patienten und die Auswirkung auf deren körperliche Aktivität und Lebensqualität.
Während sieben Jahren wurden insgesamt 50 Personen im Alter von 1 – 69 Jahren mit OI in das Projekt aufgenommen. Die Auswertung der erhobenen Daten hat gezeigt, dass der Ansatz des interdisziplinären Teams die meisten Probleme adressierte, mit welchen sich OI-Patienten begegnet sehen. Es wurde ein Pflegestandard erreicht, welcher dazu führte, dass sich die Kondition der Patienten verbessert hat. Der gesamte Gesundheitszustand, die Lebensqualität und Teilnahme am familiären und am sozialen Leben konnten gesteigert werden. Es wurde ermöglicht, dass Patienten von Fachleuten behandelt wurden, welche das nötige Fachwissen zu OI haben.
Solche Managementansätze können dabei helfen, die speziellen Bedürfnisse von Personen mit seltenen Krankheiten besser abzufangen.
