Die Jahrestagung 2024 der Schweizerischen Vereinigung Osteogenesis Imperfecta fand am Wochenende vom 24./25. August statt. Rund 50 OI-Betroffene und Angehörige trafen im Hotel Sempachersee in Nottwil zusammen, um von spannenden Referaten und geselligem Austausch zu profitieren.
Die diesjährige Tagung stand unter dem Thema «Lebensqualität mit OI». Drei Vorträge beleuchteten das Thema aus verschiedenen Perspektiven. Am Samstagvormittag wurde zuerst die Perspektive eines hospitalisierten Kindes eingenommen, als der bekannte Filmredaktor Alex Oberholzer unter dem Titel «Psychische Gesundheit» von seiner Kindheit im Spital berichtete und Auszüge seines Buchs «Im Paradies der weissen Häubchen» vorlas. Mit viel Humor erzählte Alex Oberholzer seine Geschichte und antwortete anschliessend auf Fragen der interessierten Zuhörerschaft.
Mehr über das Buch von Alex Oberholzer erfahren Sie auf www.alexoberholzer.ch/mein-buch
Nach dem Mittagessen, während dem sich die Betroffenen und Angehörigen rege austauschten, referierte zuerst PhD Sebastian Wäscher vom Institut für Biomedizinische Ethik der Universität Zürich. Er sprach über die von ihm innerhalb des interdisziplinären Projekts ITINERARE geleitete Interviewstudie. Die Forschungsgruppe von PhD Sebastian Wäscher erforscht die Erfahrungen von Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Erkrankung und ihren Angehörigen. Ziel ist es, herauszufinden, wie eine seltene Krankheit den Alltag beeinflusst und welche Herausforderungen seltene Erkrankungen im Alltag an die Lebensqualität stellen. PhD Sebastian Wäscher erklärte sein Vorgehen und gab Einblicke in die geführten qualitativen Interviews.
PhD Sebastian Wäschers Präsentation finden Sie hier: Qualitative Interviewstudie zu den Erlebnissen von Betroffenen einer seltenen Krankheit
Als dritter Referent stellte Dr. Carsten von Blohn von Mereobiopharma anschliessend die IMPACT-Studie zum Thema «Auswirkungen von OI auf die Lebensqualität von Betroffenen und Angehörigen» vor. Die IMPACT-Studie befasst sich mit der Wahrnehmung der Gesundheitsversorgung und den Sorgen von Menschen mit OI und ihren Bezugspersonen. Im Zentrum des Vortrags standen unter anderem erste Resultate der Studienteilnehmenden aus der Schweiz.
Dr. Carsten von Blohns Präsentation finden Sie hier: Erste Schweizer Resultate der IMPACT-Studie
Während des ganzen Tages wurde auch die Gelegenheit genutzt, den anwesenden Fachpersonen zahlreiche Fragen zu stellen. Wie die vergangenen Jahre endete der offizielle Teil der Tagung mit der Mitgliederversammlung. Anschliessend fand die äusserst erfolgreiche Tagung mit einem Apéro und einem feinen Abendessen ein gemütliches Ende.
Fotos: Mike Flam, business photography, Zürich, https://business-photography.
