Am Wochenende vom 30./31. August fand die Jahrestagung 2025 der Schweizerischen Vereinigung Osteogenesis Imperfecta (SVOI) statt. Fast 60 OI-Betroffene und Angehörige trafen im Hotel Sempachersee in Nottwil zusammen, um von spannenden Referaten und geselligem Austausch zu profitieren. Die Tagung war auch dieses Jahr ein grosser Erfolg!

In den Referaten wurden zwei sehr spannende Themenbereiche aufgegriffen. Am Vormittag standen für einmal die Geschwisterkinder im Zentrum. Was heisst es, ein Geschwister eines von einer Beeinträchtigung betroffenen Kindes zu sein? Wie nehmen verschiedene Geschwisterkinder diese Rolle wahr? Sind oder waren sie manchmal überfordert, traurig oder wütend? Haben oder hatten sie das Gefühl, im Schatten des beeinträchtigten Geschwisters zu stehen? Übernehmen sie im Alltag mehr Verantwortung wegen der Beeinträchtigung des Geschwisters? Welche Gedanken machen sie sich über die Zukunft?

Die Referentin, Lydia Schwendener, Psychotherapeutin, selbst betroffenes Geschwisterkind und Vorstandsmitglied des Vereins Raum für Geschwister, stellte eine Studie vor, für die Geschwisterkinder befragt wurden. Sie beleuchtete einfühlsam die besonderen Herausforderungen, Bedürfnisse und Stärken von Geschwisterkindern im Familienalltag und erzählte auch von ihren eigenen Erfahrungen.

Nach dem Mittagessen, während dem sich die Betroffenen und Angehörigen rege austauschten, hielt Leon Bondi, Psychologe in Ausbildung an der Universität Basel, ein Referat zum sehr aktuellen Thema «Einsamkeit in unserer Gesellschaft». In einem ersten Teil stellt er verschiedene Zahlen zur Einsamkeit in der Schweiz vor und präsentierte den Einfluss von Einsamkeit auf die psychische und physische Gesundheit der betroffenen Personen. Dann stellte er die Risikofaktoren für Einsamkeit vor, spezifisch auf die verschiedenen Altersgruppen bezogen. Er ging auch auf die Rolle sozialer Medien und deren Einfluss auf zwischenmenschliche Beziehungen sowie auf besonders betroffene Bevölkerungsgruppen – wie Menschen mit körperlichen Beeinträchtigungen und eingeschränkter Mobilität – ein, um sein Referat mit Ideen für mögliche Interventionen abzuschliessen.

Die PowerPoint- Präsentation von Leon Bondi kann hier abgerufen werden: Einsamkeit in unserer Gesellschaft

Das spannende Referat gab Anlass für viele Diskussionen, die im Rahmen des anschliessenden Workshops stattfinden konnten. In Gruppen aufgeteilt und mit einigen Fragen als Leitfaden, fanden angeregte Gespräche statt. Die wichtigsten diskutierten Punkte wurden danach im Plenum von den verschiedenen Gruppen vorgestellt. Sehr wichtig war die Überlegung, dass man gerade gegenüber einer seltenen Krankheit manchmal einsam sein kann, auch wenn man von vielen lieben Personen begleitet wird. Im Moment eines eigenen erneuten Bruchs oder als Eltern eines betroffenen Kindes, gibt es immer wieder Momente der Einsamkeit. Mit diesen umzugehen, ist ein Prozess und muss gelernt werden.

Während des ganzen Tages wurde auch die Gelegenheit genutzt, den anwesenden Fachpersonen zahlreiche Fragen zu stellen. Wie die vergangenen Jahre endete der offizielle Teil der Tagung mit der Mitgliederversammlung. Anschliessend fand die äusserst erfolgreiche Tagung mit einem Apéro und einem feinen Abendessen ein gemütliches Ende.

Fotos: Mike Flam Fotografie, mikeflam.ch