Da etwa 1 von 12 000 bis 15 000 Menschen an OI leidet, gehört die Krankheit zu den seltenen Krankheiten. Seltene Krankheiten werden oft nur wenig erforscht und es stehen nur wenige Therapien zur Verfügung. Die nationale Koordination für seltene Krankheiten (kosek) hat mehrere Zentren für seltene Krankheiten in der Schweiz anerkannt. Die folgenden sechs nationalen Zentren wurden als Referenzzentren für die Behandlung seltener Knochenkrankheiten und seltener nicht-entzündlicher Bindegewebserkrankungen anerkannt:
