Da ungefähr 1 Person von 12’000-15’000 Personen an OI erkrankt, gehört die Krankheit zu den seltenen Krankheiten. Seltene Krankheiten sind oft untererforscht und es stehen nur wenige Therapien zur Verfügung. Nun hat die nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek) mehrere Zentren für seltene Krankheiten und Referenzzentren in der Schweiz anerkannt.