Da ungefähr 1 Person von 12’000-15’000 Personen an OI erkrankt, gehört die Krankheit zu den seltenen Krankheiten. Seltene Krankheiten sind oft untererforscht und es stehen nur wenige Therapien zur Verfügung. Nun hat die nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek) mehrere Zentren für seltene Krankheiten in der Schweiz anerkannt. Der Anerkennungsprozess für die Referenzzentren ist noch nicht abgeschlossen.