Trauma und Angst bei Osteogenesis imperfecta
Einer der herausforderndsten Aspekte der Osteogenesis imperfecta ist die hohe Anfälligkeit für Knochenbrüche. Das wiederholte Erleben von Frakturen kann psychische Auswirkungen haben und birgt das Risiko für [...]
Bericht OIFE-Konferenz 2023 «Balancing life with OI»
An zwei langen Tagen fanden im Takt von 10 bis maximal 20 Minuten 53 sehr fundierte Vorträge rund um das Thema „Schmerzen bei OI“ statt. Es waren [...]
Eltern von Kindern mit einer seltenen Krankheit für Studie gesucht
Eine schweizweite Online-Studie des universitären Forschungsschwerpunkts ITINERARE der Universität Zürich untersucht, wie Eltern von Kindern mit einer seltenen Krankheit den Zugang zum Gesundheitssystem wahrnehmen und wie sie [...]
Nathan Wenger
Gestorben am 5. April 2023 In der Woche vor Ostern 2023 hat sich Osteogenesis imperfecta wieder einmal von einer grausamen Seite gezeigt: Wir stehen vor der unfassbaren [...]
Tag der Seltenen Krankheiten 2023: Dokumentation zum Webinar von ProRaris
Am Samstag, 4. März 2023 führte ProRaris ein Webinar zum Thema «Patienteneinbezug in klinischer Forschung und Gesundheitswesen: Herausforderungen und Chancen» durch. Gerne stellen wir Ihnen hier die [...]
Irinas Traum wird wahr
Einmal etwas «Gefährliches» tun – das wünscht sich Irina (8), die von Osteogenesis Imperfecta betroffen ist. Ihr Wunsch erfüllt sich in der Sendung «Happy Day» von SRF. [...]