En mémoire de son défunt mari, mais aussi en tant que conseil pour d’autres personnes atteintes d’OI, Tanja Weber Rahmy a écrit un court récit de vie sur son mari Philippe Rahmy. L’histoire a pour but de mettre en lumière le fait qu’en plus de la fragilité osseuse, de nombreuses autres maladies peuvent survenir dans le cadre de l’OI, qui ne font souvent pas l’objet d’autant d’attention.

Dans le cas de Philippe Rahmy, il s’agissait surtout du cœur.