Début juillet, un article a été publié dans le Swiss Medical Weekly par une équipe OI interdisciplinaire dirigée par Bérengère Aubry-Rozier.
Il s’agit d’un rapport d’expérience concernant une nouvelle stratégie de prise en charge des patients atteints d’OI. La stratégie repose sur une approche de collaboration interdisciplinaire entre professionnels de la santé et vise trois objectifs: une gestion coordonnée approfondie pour toutes et tous, une amélioration de l’activité physique et une amélioration de la qualité de vie des patients atteints d’OI. Il s’agit de relever les défis suivants auxquels sont confrontées les personnes atteintes de maladies rares (p. ex. d’OI). Les personnes atteintes de maladies rares (p. ex. d’OI) souffrent souvent d’une reconnaissance inadéquate de leur maladie, d’une mauvaise coordination des soins et d’informations incomplètes.
C’est pourquoi une équipe interdisciplinaire a été créée en 2012 au Centre hospitalier universitaire de Lausanne (CHUV, CHU de Lausanne) pour s’occuper de la prise en charge des patients atteints d’OI. L’article décrit la mise en œuvre de la stratégie de soins interdisciplinaires pour les patients atteints d’OI et son impact sur leur activité physique et leur qualité de vie.
Pendant sept ans, un total de 50 personnes âgées de 1 à 69 ans souffrant d’OI ont été intégrées au projet. L’analyse des données recueillies a montré que l’approche de l’équipe interdisciplinaire permettait de résoudre la plupart des problèmes rencontrés par les patients atteints d’OI. Une norme de soins permettant d’améliorer l’état des patients a été atteinte. L’état de santé général, la qualité de vie et la participation à la vie familiale et sociale ont pu être améliorés. Il a été rendu possible aux patients d’être traités par des professionnels ayant l’expertise nécessaire en matière d’OI.
De telles approches de gestion peuvent contribuer à mieux répondre aux besoins spécifiques de personnes atteintes de maladies rares.
