En juin 2021, un article a été publié dans la revue Acta Orthopaedica présentant un guide pour les interventions chirurgicales en cas d’ostéogenèse imparfaite. Le résultat provient de la collaboration d’un groupe de travail international et interdisciplinaire composé de membres d’organisations de patients européennes ainsi que d’experts de centres reconnus dans le monde entier comme leaders dans la prise en charge de l’OI. Le guide élaboré, composé de quatre domaines expliqués en détail, vise à améliorer la standardisation de la pratique clinique et la comparabilité des résultats entre les centres de traitement.
1.Approche interdisciplinaire:
Grâce à l’échange avec les professionnels de la santé, le patient doit pouvoir recevoir, comprendre et utiliser des informations sur les soins de santé pour prendre des décisions. Le patient doit se sentir libre d’exprimer ses doutes, ses craintes et ses objectifs. Il importe de répondre au mieux aux besoins du patient.
2.Entretien de décision chirurgicale:
Les caractéristiques individuelles des patients doivent conduire à une approche individualisée pour chaque cas. Il est nécessaire de veiller à une collaboration transparente et respectueuse lors de la prise de décision commune avec le patient et l’équipe de soins chirurgicaux. Si la formulation des objectifs communs n’est pas compatible avec les attentes personnelles du patient, il est conseillé de demander un deuxième avis. Si des cultures différentes sont impliquées, des interprètes culturels professionnels peuvent aider à intégrer les valeurs culturelles du patient. De plus, la décision finale du patient doit toujours être respectée.
3.Techniques chirurgicales:
Les différentes techniques lors d’opérations de personnes atteintes d’OI sont expliquées en détail. Les différentes approches en fonction de la gravité de la maladie et les possibilités aux différentes extrémités ou à la colonne vertébrale sont décrites. En raison de la complexité, aucun détail supplémentaire n’est donné dans ce résumé. Si vous êtes intéressé(e), veillez consulter l’article pour de plus amples informations.
4.Boucle de rétroaction:
Dans une dernière étape, les mesures de résultats standardisées pré- et postopératoires doivent être comparées pour établir un lien entre les résultats attendus et les résultats réels. Les mesures des déformations, des douleurs, de la fonction et de la qualité de vie ainsi que les objectifs et les attentes réalistes des patients avant l’opération servent de base. Après l’opération, les aspects sont réévalués et il est évalué en commun si les objectifs fixés ont pu être atteints. Le «Key4OI Standard Set of Core Outcome Measures for OI» récemment publié est recommandé comme base de mesure.
Malgré un guide aussi uniforme que possible, l’adaptabilité du plan chirurgical, la compétence et l’expérience restent en général cruciales en raison de la grande variabilité de l’OI. La définition de «succès» doit être considérée sur une base spécifique au patient.
