La réunion annuelle 2024 de l’Association suisse Osteogenesis Imperfecta a eu lieu le weekend des 24 et 25 août. Une cinquantaine de personnes atteintes d’OI et leurs proches se sont réunis à l’hôtel Sempachersee à Nottwil pour profiter d’exposés passionnants et d’échanges conviviaux.

La réunion de cette année était placée sous le thème «qualité de vie avec l’OI». Trois exposés ont éclairé le sujet sous différentes perspectives. Le samedi matin, la perspective d’un enfant hospitalisé a tout d’abord été adoptée lorsque le célèbre rédacteur de films Alex Oberholzer a raconté son enfance à l’hôpital sous le titre «Santé psychique» et a lu des extraits de son livre «Im Paradies der weissen Häubchen» (Au paradis des bonnets blancs). Avec beaucoup d’humour, Alex Oberholzer a raconté son histoire et a ensuite répondu aux questions d’un public intéressé.

Pour en savoir plus sur le livre d’Alex Oberholzer, rendez-vous sur www.alexoberholzer.ch/mein-buch

Après le repas de midi, au cours duquel les personnes concernées et leurs proches ont eu des échanges animés, c’est d’abord le PhD Sebastian Wäscher de l’Institut d’éthique biomédicale de l’Université de Zurich qui a pris la parole. Il a présenté l’étude d’interviews qu’il a dirigée dans le cadre du projet interdisciplinaire ITINERARE. Le groupe de recherche du PhD Sebastian Wäscher étudie les expériences des patientes et patients atteints d’une maladie rare et de leurs proches. L’objectif est de découvrir comment une maladie rare affecte la vie quotidienne et quels sont les défis que les maladies rares posent à la qualité de vie au quotidien. Le PhD Sebastian Wäscher a expliqué sa démarche et a donné un aperçu des entretiens qualitatifs menés.

Vous trouverez la présentation du PhD Sebastian Wäscher ici: Qualitative Interviewstudie zu den Erlebnissen von Betroffenen einer seltenen Krankheit

Le troisième intervenant, le Dr Carsten von Blohn de Mereobiopharma, a ensuite présenté l’étude IMPACT sur le thème des «effets de l’OI sur la qualité de vie des personnes concernées et de leurs proches». L’étude IMPACT s’intéresse à la perception des soins de santé et aux préoccupations des personnes atteintes d’OI et de leurs proches. L’exposé était entre autres centré sur les premiers résultats des personnes de Suisse ayant participées à l’étude.

Vous trouverez la présentation du Dr Carsten von Blohn ici: Premiers résultats suisses de l’étude IMPACT

Tout au long de la journée, les participantes et participants ont également eu l’occasion de poser de nombreuses questions aux professionnels présents. Comme les années précédentes, la partie officielle de la réunion s’est terminée par l’assemblée des membres. Ensuite, un apéritif et un délicieux repas du soir ont clôturé de manière conviviale cette réunion extrêmement réussie.

Photos: Mike Flam, business photography, Zürich, https://business-photography.ch