Le chemin vers un diagnostic est souvent long et de nombreuses maladies rares ne peuvent pas être traitées. Cela est notamment dû au fait qu’il existe trop peu de données sur les maladies rares en Suisse et que l’on en sait donc trop peu sur les maladies rares. Le Registre suisse des maladies rares (RSMR) souhaite changer cela et améliorer ainsi la situation pour toutes les personnes atteintes de maladies rares en Suisse.
En vous inscrivant, vous soutenez la recherche et contribuez à renforcer la visibilité des maladies rares auprès des autorités et des politiques, et donc à améliorer la prise en charge.
Faites partie du registre maintenant! Vous trouverez ici toutes les informations, la déclaration de consentement et le lien pour l’inscription.
L’équipe du SRSK se tient à votre disposition pour répondre à vos questions. Vous pouvez la contacter par mail (mailto:srdr.ispm@unibe.ch) ou par téléphone (+41 31 684 48 87).
Ensemble pour un avenir meilleur des personnes atteintes de maladies rares – chaque inscription compte!
