Le week-end des 30 et 31 août s’est tenue la réunion annuelle 2025 de l’Association suisse Osteogenesis Imperfecta (ASOI). Près de 60 personnes atteintes d’OI et leurs proches se sont réunis à l’hôtel Sempachersee à Nottwil pour assister à des exposés passionnants et profiter d’échanges conviviaux. Cette année encore, la réunion a été un grand succès!
Les exposés ont abordé deux thèmes très intéressants. Le matin, l0accent a été mis pour une fois sur les frères et sœurs. Que signifie être le frère ou la sœur d’un enfant atteint d’un handicap? Comment les différents frères et sœurs perçoivent-ils ce rôle? Sont-ils ou ont-ils parfois été dépassés, tristes ou en colère? Ont-ils ou ont-ils eu le sentiment d’être dans l’ombre de leur frère ou sœur atteint(e) d’un handicap? Assument-ils davantage de responsabilités au quotidien en raison du handicap de leur frère ou de leur sœur? Que pensent-ils de l’avenir?
La conférencière, Lydia Schwendener, psychothérapeute, elle-même sœur d’une personne atteinte et membre du comité de l’association Raum für Geschwister (Espace pour les frères et sœurs), a présenté une étude pour laquelle des frères et sœurs ont été interrogés. Elle a mis en lumière avec empathie les défis, les besoins et les forces particuliers des frères et sœurs dans la vie quotidienne de la famille et a également parlé de ses propres expériences.
Après le déjeuner, pendant lequel les personnes concernées et leurs proches ont échangé leurs points de vue, Leon Bondi, psychologue en formation à l’Université de Bâle, a donné une conférence sur le thème très actuel de la solitude dans notre société. Dans un premier temps, il a présenté différents chiffres sur la solitude en Suisse et son influence sur la santé mentale et physique des personnes concernées. Il a ensuite présenté les facteurs de risque de solitude, en se référant spécifiquement aux différents groupes d’âge. Il a également abordé le rôle des médias sociaux et leur influence sur les relations interpersonnelles, ainsi que les groupes de population particulièrement touchés, tels que les personnes souffrant d’un handicap physique et à mobilité réduite, avant de conclure son exposé par des idées d’interventions possibles.
La présentation PowerPoint de Leon Bondi peut être consultée ici (en langue allemande): Einsamkeit in unserer Gesellschaft
Cette présentation passionnante a donné lieu à de nombreuses discussions qui ont pu se poursuivre dans le cadre de l’atelier qui a suivi. Répartis en groupes et guidés par quelques questions, les participantes et participants ont eu des discussions animées. Les points les plus importants abordés ont ensuite été présentés en plénière par les différents groupes. Il était très important de souligner que l’on peut parfois se sentir seul face à une maladie rare, même si l’on est entouré de nombreuses personnes chères. Au moment d’une nouvelle fracture ou en tant que parent d’un enfant atteint, il y a toujours des moments de solitude. Apprendre à les gérer est un processus qui s’apprend.
Tout au long de la journée, les participantes et participants ont également eu l’occasion de poser de nombreuses questions aux professionnels présents. Comme les années précédentes, la partie officielle de la réunion s’est terminée par l’assemblée des membres. Ensuite, un apéritif et un délicieux repas du soir ont clôturé de manière conviviale cette réunion extrêmement réussie.
Photos: Mike Flam Fotografie, mikeflam.ch
