Inscription en ligne au Registre suisse des maladies rares
Le chemin vers un diagnostic est souvent long et de nombreuses maladies rares ne peuvent pas être traitées. Cela est notamment dû au fait qu’il existe trop [...]
Réunion annuelle de l’OI 2025: SAVE THE DATE!
En 2025, nous prévoyons à nouveau une réunion annuelle passionnante à Nottwil. La date est déjà fixée: veuillez réserver dès maintenant le weekend des 30 et 31 [...]
«Je voulais être vu du public»
Dans le numéro 4/2024 de la revue «forumR» de la Ligue suisse contre le rhumatisme est publié un portrait de Christian Wiedmer. Christian Wiedmer est depuis de [...]
Nouvelle publication sur l’enquête Impact
La dernière publication scientifique sur l’enquête Impact a été publiée. Cette fois-ci, elle porte sur l’aspect humaniste de la maladie chez les adultes concernés. La publication peut [...]
Nouvelles de la recherche – rapports de recherche actuels
Deux rapports de recherche sur des sujets liés à la maladie de l’ostéogenèse imparfaite (OI) ont été publiés dans l’Orphanet Journal of Rare Diseases. Nous vous présentons [...]
Réunion annuelle de l’ASOI 2024 – rétrospective avec photos
La réunion annuelle 2024 de l’Association suisse Osteogenesis Imperfecta a eu lieu le weekend des 24 et 25 août. Une cinquantaine de personnes atteintes d’OI et [...]