Parents d’enfants atteints d’une maladie rare recherchés pour une étude
Une étude en ligne menée dans toute la Suisse par le pôle de recherche universitaire ITINERARE de l’Université de Zurich examine comment les parents d’enfants atteints d’une [...]
Nathan Wenger
Décédé le 5 avril 2023 Au cours de la semaine précédant Pâques 2023, l’ostéogenèse imparfaite s’est une nouvelle fois montrée sous un jour cruel: nous sommes confrontés [...]
Journée des maladies rares 2023: documentation du webinaire de ProRaris
Le samedi 4 mars 2023, ProRaris a organisé un webinaire sur le thème «Implication des patients dans la recherche clinique et le système de santé: défis et [...]
MAGAZINE SANITAS: Enfin quelqu’un qui me comprend!
Les groupes d’entraide ne sont pas que de simples groupes de parole. Ils font partie intégrante du système social et de santé. Ils accompagnent des dizaines de [...]
Réunion de l’OI 2022
Avec un peu de recul, nous pouvons faire le point sur la réunion de l’OI 2022. Fin août, environ 60 personnes atteintes d’OI et leurs [...]
Gianni Frigo (11.8.1947 – 8.9.2022)
Peu après son 75e anniversaire, Gianni Frigo a fermé ses yeux pour toujours – après une grave maladie, entouré de sa famille. Les plus âgés d’entre nous [...]