Étant donné qu’environ 1 personne sur 12 000 à 15 000 est atteinte d’OI, la maladie fait partie des maladies rares. Les maladies rares font souvent l’objet de peu de recherches et peu de thérapies sont disponibles. La Coordination nationale des maladies rares (kosek) a reconnu plusieurs centres pour les maladies rares en Suisse. Le processus de reconnaissance des centres de référence n’est pas encore terminé.