Notamment les enfants sévèrement et très sévèrement touchés nécessitent un niveau de soins élevé. Il n’existe pas de règles généralement applicables. Les médecins, le personnel soignant et les thérapeutes doivent élaborer un concept coordonné avec les parents pour chaque cas individuel.
Soulever et changer les couches
Soulever un nourrisson nécessite une attention particulière. Lorsqu’on change la couche, on doit veiller à ce que l’enfant ne soit jamais soulevé au niveau des articulations des genoux ou des chevilles, mais toujours uniquement au niveau des fesses.
Positionnement
Le matelas et les côtés du lit doivent être confortablement rembourrés. Les barres doivent être évitées en raison du risque d’accrochage d’un membre. Pour réduire les déformations du squelette, l’enfant doit être stabilisé, surtout en position latérale. Les rouleaux de serviettes qui soulèvent la tête à une hauteur appropriée sont les plus adaptés à cet effet. Lorsque l’enfant est couché sur le ventre, il est essentiel de placer un rouleau de serviette sous la poitrine. Cela renforce les muscles extenseurs du cou et les muscles longs du dos.
Toute activité spontanée de l’enfant entraînant un renforcement musculaire et une minéralisation osseuse très souhaitables, les aides au positionnement susmentionnées ne doivent pas entraîner de restriction, voire de fixation.
Vêtements
En ce qui concerne les vêtements, les rubans, boutons et autres ornements auxquels l’enfant risque de s’accrocher doivent être évités. Les vêtements généreusement coupés sont plus faciles à enfiler et à enlever et réduisent donc le risque de blessure. Pensez au Velcro et aux fermetures éclair plutôt qu’aux boutons.
Bain
L’importance du bain, au-delà de l’hygiène, réside dans l’activation et la favorisation du mouvement par la chaleur et la flottabilité. Il est extrêmement bénéfique pour les soins corporels, car la plupart des patients atteints d’OI souffrent d’une transpiration accrue.
Nutrition et alimentation
Le contact physique avec sa mère est très important pour chaque enfant. C’est pourquoi celle-ci devrait si possible tenir son enfant dans ses bras lorsqu’elle l’allaite. C’est encore mieux de tenir le nourrisson sur les genoux et de lui laisser ainsi une plus grande liberté de mouvement. Concernant la composition nutritionnelle, il n’existe pas de recommandations s’écartant du régime normal des enfants en bonne santé. Souvent, seuls de petits repas plus fréquents sont tolérés, car le tube digestif est rétréci par des courbures dans la région thoracique. En raison de la forte activité des glandes sudoripares, l’enfant a besoin d’une hydratation plus importante.
Dangers
Les plus grands dangers auxquels un enfant atteint d’OI est exposé sont la surprotection, les liens trop étroits, l’isolement et un rôle spécial par rapport à la fratrie causés par les parents, en particulier par la mère. Ce phénomène doit à tout prix être empêché. Étant donné que la prise en charge de l’enfant est bien plus importante et fatigante que dans le cas d’autres enfants, la responsabilité devrait être assumée par des proches et des personnes extérieures à la famille déjà à un stade précoce. Même si de petits échecs surviennent de temps en temps, l’enfant développera de plus en plus de confiance dans les personnes qui passent du temps avec lui, et sa confiance en lui-même augmentera.
Puberté
Vers l’âge de la puberté, la fréquence de fractures diminue. Le développement sexuel correspond en tous points à celui d’un enfant normal. Pendant cette période, la conscience du corps devient également plus forte et l’autocritique, la peur d’être «différent» deviennent plus réelles.
La tâche de l’environnement est maintenant de faire prendre conscience à l’adolescent(e) que les personnes handicapées physiques sont intellectuellement, psychologiquement, émotionnellement et sexuellement saines.