RARE but MANY – Einladung zur dritten Online-Dialogstunde am 22. Oktober 2026
Thema: Neugeborenen-Screening in der Schweiz – seltene Krankheiten früh erkennen Viele seltene Krankheiten zeigen bei der Geburt noch keine sichtbaren Symptome. Gerade bei einigen dieser Erkrankungen ist [...]
OIFE Topical Meeting in Oslo 2027
Das OIFE-Meeting zum Thema «Lebensphasen im Erwachsenenalter mit OI und anderen seltenen Knochenerkrankungen» wird vom 9. bis 12. September 2027 in der Quality Expo in Oslo, Norwegen, [...]
App «Pain Journal»
Ein Schmerztagebuch, das sich für Sie erinnert Knochenschmerzen bei Osteogenesis imperfecta schwanken von Woche zu Woche, und genau dieser Verlauf ist beim Arzttermin häufig nicht mehr abrufbar. [...]
OIFE-Webinar: «Clinical Trial Update»
Aktuelles zu klinischen Studien Am 13. Oktober 2026 veranstaltet die OIFE ein Webinar mit Informationen zum aktuellen Stand der laufenden klinischen Studien im Bereich OI. Alle interessierten [...]
Bewegt – Tanzen im Gegenwind
Gemeinsam mit drei weiteren Tanzschaffenden wurde das SVOI-Mitglied Cornelia Jungo für einen SRF-Dokumentarfilm porträtiert. Der Film begleitet die Entstehung zweier Produktionen der Berner Tanzkompagnie BewegGrund. Cornelia Jungo [...]
8. Weiterbildungstag und neue Geschwistergruppen
Wenn Geschwister sich schämen: Zwischen Loyalität und Abgrenzung Ist Scham ein verbotenes Gefühl von Geschwisterkindern oder rettende Abgrenzung? Wenn Scham, Wut oder andere unangenehme Gefühle gegenüber einem [...]