SVOI-Jahrestagung 2023
Die Jahrestagung 2023 der Schweizerischen Vereinigung Osteogenesis Imperfecta fand am Wochenende vom 26./27. August statt. Rund 60 OI-Betroffene und Angehörige trafen im Hotel Sempachersee in Nottwil [...]
Trauma und Angst bei Osteogenesis imperfecta
Einer der herausforderndsten Aspekte der Osteogenesis imperfecta ist die hohe Anfälligkeit für Knochenbrüche. Das wiederholte Erleben von Frakturen kann psychische Auswirkungen haben und birgt das Risiko für [...]
Bericht OIFE-Konferenz 2023 «Balancing life with OI»
An zwei langen Tagen fanden im Takt von 10 bis maximal 20 Minuten 53 sehr fundierte Vorträge rund um das Thema „Schmerzen bei OI“ statt. Es waren [...]
Eltern von Kindern mit einer seltenen Krankheit für Studie gesucht
Eine schweizweite Online-Studie des universitären Forschungsschwerpunkts ITINERARE der Universität Zürich untersucht, wie Eltern von Kindern mit einer seltenen Krankheit den Zugang zum Gesundheitssystem wahrnehmen und wie sie [...]
Nathan Wenger
Gestorben am 5. April 2023 In der Woche vor Ostern 2023 hat sich Osteogenesis imperfecta wieder einmal von einer grausamen Seite gezeigt: Wir stehen vor der unfassbaren [...]