News aus der Forschung – aktuelle Forschungsberichte
Im Orphanet Journal of Rare Diseases sind zwei Forschungsberichte über Themen im Zusammenhang mit der Krankheit Osteogenesis imperfecta (OI) erschienen. Gerne geben wir hier eine kurze Zusammenfassung [...]
CléA – Schlüssel zur Assistenz
Für viele Menschen mit Behinderungen sind persönliche Assistentinnen und Assistenten der Weg zu einem selbstbestimmten und gleichberechtigten Leben in den eigenen vier Wänden. Doch das Modell «Leben [...]
SVOI-Jahrestagung 2024 – Rückblick mit Fotos
Die Jahrestagung 2024 der Schweizerischen Vereinigung Osteogenesis Imperfecta fand am Wochenende vom 24./25. August statt. Rund 50 OI-Betroffene und Angehörige trafen im Hotel Sempachersee in Nottwil [...]
«Wir leben im Moment»
In der Ausgabe 02/2024 der Zeitschrift «Fokus» von Pro Pallium wird die Familie Meier Winkler porträtiert. Der Artikel gibt einen bewegenden Einblick in das Leben der Familie [...]
Besuch in der Schweizerischen Nationalbibliothek in Bern am 3. November 2023
Dank des grossen Engagements von Therese und Mark Stutz Steiger und mit viel Arbeit von Herrn Laurent Egger, Bibliothekar in der Schweizerischen Nationalbibliothek (NB), sind die Vereinsunterlagen [...]
Tag der Seltenen Krankheiten 2024: Unterlagen als Download
Die von ProRaris organisierte Veranstaltung zum Tag der Seltenen Krankheiten vom 2. März 2024 fand in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für seltene Krankheiten am Inselspital in Bern [...]