Les informations actuelles sur la pandémie de corona (COVID-19) pour les personnes atteintes d’OI sont disponibles ici

Video en allemand et en anglais

Nous soutenons les personnes atteintes de la maladie des os de verre dans toutes les circonstances de la vie (médecine, questions sociales, juridiction, moyens auxiliaires, etc.) et leur fournissons de précieuses informations concernant les domaines mentionnés ci-dessus. Nous les accompagnons, les conseillons et les soutenons individuellement et leur offrons la possibilité de profiter de notre vaste réseau de personnes concernées et de spécialistes reconnus de l’OI (médecins, personnel paramédical, travailleurs sociaux, etc.) ainsi que la possibilité d’échanger des expériences entre personnes concernées.

Nous contribuons à la formation continue des médecins et du personnel paramédical en organisant des formations, en diffusant des informations spécialisées et en fournissant un réseau de spécialistes de l’OI au sein duquel des discussions de spécialistes peuvent être menées et des expériences échangées.

Nous sensibilisons le public sur la maladie des os de verre en proposant du matériel d’information facile à comprendre pour tous les âges, en visitant les écoles et en organisant d’autres manifestations de sensibilisation.

Nous sommes là pour toutes celles et tous ceux qui s’intéressent à la maladie des os de verre. Notre bureau est heureux de recevoir votre appel téléphonique, votre e-mail, votre lettre, de vous aider, de vous conseiller et de vous orienter. Nous sommes volontiers là pour vous.

Notre site web est destiné à toutes les personnes s’intéressant à l’OI, y compris bien sûr les spécialistes. Il se peut par conséquent que certaines parties de texte ne soient pas immédiatement compréhensibles pour les profanes. Ne vous découragez pas, demandez au médecin de votre confiance.

Nous nous finançons principalement par des dons. Nous sommes donc toujours à la recherche de personnes qui soutiennent nos causes et aident à financer nos moyens. Avec votre don, vous nous aidez à remplir nos diverses tâches.

Le Comité est soutenu par le bureau et par un comité d’experts (Swiss Bond) composé de médecins, de personnel paramédical et de personnes concernées.

Rheumaliga Schweiz

Sous le toit de la Ligue suisse contre le rhumatisme, nous pouvons bénéficier de subventions fédérales. La LSR représente nos intérêts auprès de l’Office fédéral des assurances sociales et nous soutient dans de nombreux domaines.

OIFE

Nous sommes membres de l’OIFE, Osteogenesis Imperfecta Federation Europe.