Il apparaît régulièrement que l’échange est important, tant pour les personnes atteintes d’ostéogénèse imparfaite (OI) que pour leurs proches. C’est pourquoi nous proposons régulièrement des rencontres en ligne. Ces tables rondes virtuelles ont pour but de permettre aux personnes atteintes d’OI et à leurs proches d’échanger des idées, de se mettre en réseau et de profiter de l’échange mutuel d’expériences. L’offre est gratuite, une inscription n’est pas nécessaire.
Table ronde pour les personnes atteintes d’OI et leurs proches:
- nouveau: tous les trois mois sur un thème spécifique
- à partir de 20 h 00 jusqu’à env. 21 h 00
- format: en ligne (via Zoom)
Prochaine date: mercredi 12 mars 2025
Direction: Caroline Meyer (membre du comité)
Thème de la table ronde en mars: enfants atteints d’OI et craintes et préoccupations à ce sujet
La plupart des parents connaissent certainement le sentiment de peur et d’inquiétude pour leurs enfants. Mais chez les enfants atteints d’OI, des craintes et des incertitudes supplémentaires viennent s’ajouter. Les parents sont confrontés au défi de protéger leurs enfants tout en permettant le processus nécessaire de lâcher prise. Dans ce contexte, des inquiétudes surgissent souvent quant à la sécurité des enfants et à la question de savoir quel degré de liberté ils peuvent obtenir dans leur vie quotidienne et dans leur développement sans mettre leur santé en danger. La prochaine table ronde souhaite aborder cette tension permanente et donner aux parents d’enfants atteints d’OI ainsi qu’à d’autres proches ou personnes intéressées la possibilité d’échanger leurs expériences à ce sujet.
Lien d’accès direct: https://us06web.zoom.us/j/82266459694?pwd=7xtMQ8KXVMn2HEBa57Ro6OXgCbx8h4.1
No de réunion: 822 6645 9694 / Code d’accès: 225422
Juin 2025
Septembre 2025
Décembre 2025